近日，在南京医科大学附属儿童医院心胸外科医护团队的全力救治下，一名患有复杂先天性心脏病的新疆女孩小古丽历经两次开胸手术后，摆脱了心功能衰竭的威胁，迎来了新生。
据悉，小古丽从小被诊断为先天性二尖瓣关闭不全，大量返流导致心脏长期超负荷工作，心功能逐年恶化，只能休学在家。父母带着小古丽走遍了多家医院，均因手术难度太大且预后不佳而没有进行手术。对于一个来自边疆地区的家庭来说，赴内地求医不仅意味着高昂的医疗费用，更是一趟充满未知和风险的艰难旅程。
转机来自南京医科大学附属儿童医院“心连心”儿童先天性出生缺陷救助项目。在2026年“心连心”项目新疆伊犁义诊活动中，小古丽一家人带着一丝希望求助医院心胸外科莫绪明教授和戚继荣教授牵头的专家团队。仔细检查后，专家们判断孩子的病情已经到了心衰终末期，不及时手术随时可能出现不可预知的结局。经过认真讨论并征求家长意见，专家决定把孩子带回南京做手术。
小古丽和她的家人跨越四千多公里，住进了南京市儿童医院心胸外科病房，接受了全面评估。先天性二尖瓣畸形是一种复杂的先天性心脏病，手术矫治是目前最主要的治疗方法。考虑到小古丽的年龄和病情，专家团队决定首选瓣膜成形术，这是儿童二尖瓣病变的首选术式，术后无需长期抗凝，生活质量较高。
在第一次手术中，专家团队成功为小古丽实施了二尖瓣成形术并置入人工瓣环。术后小古丽症状明显好转，心功能得到显著改善。然而，回家后不久，小古丽因一次呼吸道感染，本已脆弱的心脏再次承受巨大冲击，诱发了严重的心功能不全，病情迅速恶化，先后在当地医院重症监护室抢救数次。小古丽的家长在绝望中再次向南京市儿童医院求助。但孩子当时的状态已无法乘坐飞机，只能由当地医院派出救护车在医护人员陪同下数千里赶往南京。一路上，南京儿童医院的专家团队始终和救护车上的医护人员保持联系，指导救助工作，确保患儿安全送达。
二次入院时，小古丽的心功能已严重衰竭，情况远比第一次更加凶险。面对二次手术的巨大挑战，南京儿童医院心胸外科团队迎难而上。二尖瓣成形术后因各种原因需要再次手术的病例并不少见，而再次开胸手术的风险和难度远超第一次，胸腔内粘连严重、解剖结构不清、体外循环时间更长。
经过多学科会诊和反复论证，专家团队决定为小古丽实施二尖瓣机械瓣置换术。与生物瓣相比，机械瓣耐久性更强，适合年轻患者长期使用，但这也意味着小古丽术后需要终身服用抗凝药物，定期监测凝血功能。
在准备手术的过程中，摆在医护人员面前的更是重重难关，孩子心肌损伤严重，同时还是稀有熊猫血，儿童瓣膜置换本身技术难度大，术后抗凝、感染、缺血每一关都生死攸关。为保障手术用血，南京市血站联动江苏、安徽多地血站，储备800毫升稀有血液。医院还集结心胸外科、麻醉、体外循环、重症监护、营养、心理、康复等多学科团队，一边开展强心、利尿、扩血管治疗改善脏器功能，一边关注女孩的心理创伤。
待身体条件达到手术标准，心胸外科主任戚继荣带领团队完成二次高难度机械瓣置换手术。手术室内，无影灯下，主刀医生在错综复杂的粘连组织中精准分离、暴露瓣膜，小心翼翼地将病变的二尖瓣切除，植入机械瓣。随着体外循环机缓缓停止，那颗搭载着机械瓣的心脏重新有力地跳动起来。手术成功后，在重症监护团队的守护下，小古丽顺利度过了感染、循环维持、呼吸机脱离等一道道难关。如今，她已经转回普通病房。
两次开胸手术，对于一个来自新疆的普通家庭来说，经济压力不言而喻。幸运的是，小古丽的救治之路并非孤军奋战。南京儿童医院医学发展医疗救助基金会联合“心连心”出生缺陷慈善公益项目等多个基金，为小古丽的家庭提供了全方位的经济援助。同时，医院也在筛查、诊断、手术、康复等环节为边疆患儿提供了一站式诊疗服务，指导家属完成基金救助申请，开通绿色通道，确保患儿能够“零负担”接受治疗。
小古丽的故事，是南京儿童医院“心连心”项目众多救助案例中的一个缩影。近年来，这个由南京儿童医院心胸外科打造的品牌慈善公益项目，长期从事儿童先天性心脏病、胸廓畸形、颅面畸形等公益救助，开展时间早、筛查和救助数量多、治疗效果好。
该项目的前身“心蕊工程”早在2007就启动，2021年项目被正式列入东西部对口协作项目，由南京市儿童医院心胸外科莫绪明、戚继荣教授和烧伤整形科沈卫民教授带领的先天性出生缺陷专家组成，覆盖青海、新疆、西藏等地，行程超过30万公里，累计免费筛查近29万名学龄儿童，免费救治患有先心病、漏斗胸、颅面畸形等2100名出生缺陷儿童。
从2023到2025年，“心连心”团队在新疆伊犁哈萨克自治州完成24.5万名学龄儿童全超声先心病筛查，创国内单一地区最大体量先心病筛查记录，并主持完成《新疆伊犁哈萨克自治州学龄儿童先心病筛查及诊治策略白皮书》，医疗援疆工作逐步从“单项突破”走向“体系构建”、从“短期支援”迈向“长期扎根”，而像小古丽这样的孩子，正是这份跨越山海的守护最好的见证。
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